脊髄性筋萎縮症

脊髄性筋萎縮症について

腕･足・発声・嚥下・呼吸などに対する筋肉運動神経細胞のみが選択的に障害されるため、四肢が全く動かず、コミュニケーションが思うようにとれない。
運動ニューロンの疾患のひとつに分類され、現在　有効な治療法･薬剤は確立されていない。

そこで…

病気に対するアドバイス
同じようなハンデを抱える方の、「私はこうしていますよ」的お言葉。
皆さんのお知恵を拝借させてくださいませんか？
一人で思い悩むより、いろんな方の有意義なアドバイスを受け、さまざまな視点から現状を見、多角的に捉え、考えたほうが、きっと事態は好転すると思うのです。

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また、今回参考とさせていただいたものに、「薬業時報社」の発行している「ＭＥＤＩＡＰＥＸ」（９８年１０月１日号）があります。オーファンドラッグの問題に絡め、ＡＬＳについての記事が載っています。
　その紙上で、「ＡＬＳ全国医療情報ネットワーク」が紹介されています。ＡＬＳは、今回取り上げている、脊髄性筋萎縮症とは狭義では違うものですが、同じ運動ニューロン疾患のひとつです。そのＡＬＳの、治療・研究の進展状況をインターネット上で公開したもので、誰でもアクセスすることができます。
　難病情報センターの中にＡＬＳの項目があります。

さくら薬局（sakuraph@po.harenet.ne.jp）

朗報です(99.01.21)

ＡＬＳの病状進行を遅らせる治療薬 　　リルゾール

確定診断遅れるＡＬＳ
不適切な医師判断

　患者の消極性原因希少難病の一つである筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）
の患者は症状が出てから、病名の確定診断までに一年半もかかっていることが分かった。

　フランスの製薬企業のローヌ・プーランローラー社の委託で国際調査が行われ、米国、ド
イツ、イタリア、プラジルなど六力国のＡＬＳ患者二百人に症状の出現から、どのような医
師を受診して病気が告知されたかを調べた。

　その結果、手足脱力、全身のやせ細りなど何らかの症状が出てから、平均四・六力月で最初に受診、その
医帥からの紹介で神経専門医に受診するまでに一○・八力月、確定診断までに一七・七力月かかっていた。

　この数字は米、欧、南米ともぼぼ同じで、遅れる原因は患者の消極性と初診医の不適切な紹介で、最初に神経科を
受診した人は六割以上が迅速に診断ができた。

　日本でも昨年末に輸入販売が承認れた同社の新冶療薬「リルゾール」は、原因不明のＡＬＳの病状進行を遅らせる初めての薬。

　治療成績を上げるためにも確定診断が早まるように、一般医や患者をもっと啓発する必要があるという。

***上記の文章は1999年１月２１日付けの山陽新聞より転載いたしました。***